Zondagavond; net gedaan met eten, in de zetel gezellig aan het babbelen met mijn gezin.
Mij volop aan het verheugen om na het nieuws naar “Blind getrouwd” te kijken en dan plots…
Enorme krampen in mijn buik ter hoogte van mijn navel, boven en onder mijn navel een grote zone die enorme pijn begint te doen. Steken, krampen en misselijk worden van de pijn. Ik vraag aan mijn dochter voor een pijnstiller te brengen, want de pijn wordt erger en ik ben zo misselijk dat ik niet uit de zetel kan.
Om de pijn te kunnen opvangen, rol ik mijzelf op in een klein bolletje zoals een egel wanneer die bang is.
Met mijn handen probeer ik de pijn te kalmeren op mijn buik, maar bij de minste aanraking doet dit nog meer pijn. Mijn man staat juist op het punt om een wandeling te gaan maken, hij heeft juist zijn jas en muts opgezet.
Ons Lotte kijkt mij aan met grote bange ogen en vraagt of het met mij gaat. Bij het willen omhoog komen om hierop te reageren, komen er automatisch pijnkreten uit mijn mond… Ik rol mijzelf terug op in een bolletje. Ik kan niet omhoog komen. De pijn die ik ervaar katapulteert mij terug naar de pijn die ik in 2015 op een koude winterochtend had meegemaakt. Enkel was het deze keer 200 keer zo erg.

De pijn wordt erger en erger. De tranen rollen over mijn wangen. Ik wil totaal niet toegeven aan de pijn die ik ervaar. Mijn man heeft het er in eerste instantie heel moeilijk mee, want ja hij ging juist gaan wandelen en ik krijg dan plots deze pijn… Maar hier kan ik totaal niets aan doen, hoe verrast hij was van dit gebeuren, zo verrast was ikzelf ook bij deze ervaring. De minuut voor deze pijn was ik nog gewoon aan het lachen met mijn gezin! En nu was ik aan het vergaan van de pijn. Ons Lotte zei tegen mijn man dat ze een ambulance moesten bellen, want dat dit er echt niet goed uitzag. Mijn man vraagt mij wat ik voel, ik probeer hem uit te leggen wat ik voel. Waar ik heel zeker van ben is dat dit geen dumping is, toch niet zoals ik eerder telkens ervaar.
Voor mijn GBP-operatie had ik mijn man ooit verwittigd: als ik ooit enorme pijn heb in mijn buik, kan het zijn dat ik misschien een darmhernia heb of er iets mis is met mijn gal. Dat zijn complicaties die je kan krijgen na een GBP.
Aangezien hij dit nog wist, nam hij de tablet om te kijken op het internet wat deze dingen zijn om mijn beschrijving van pijn hiermee te vergelijken. Hij vertelt mij op dat moment niet wat de symptomen zijn van een darmhernia of galonsteking. De enige reactie die komt na het lezen op internet: “Ik ga even naar spoed bellen.” Na zijn telefoontje met spoed is zijn reactie zeer bezorgd: “Wij moeten nu de auto in en meteen naar spoed gaan. Kan je rechtkomen?”. Op zijn vraag probeer ik recht te komen, maar dit gaat totaal niet. Ik kan niet uit mijn eigen recht staan uit de zetel, ik kan totaal niet recht komen. De pijn is zo hevig dat ik enkel in een bolletje de pijn kan opvangen.
Uiteindelijk trekt mijn man en ons dochter mij omhoog uit de zetel, maar ik zak ineen door de pijn. Ons Lotte wil de ambulance bellen na de 3de poging van omhoog komen, maar dan ben ik diegene die natuurlijk te koppig is om de ambulance te laten bellen. “Neen, we bellen geen ambulance, wat als dit maar gewone stomme krampjes zijn van een soort van dumping, dan heb ik daarvoor een ambulance laten komen, hoe belachelijk is dat dan wel niet…” (zo vlot kon ik het natuurlijk op dat moment niet zeggen, het was met horten en stoten en pijnkreten en tranen dat dit eruit kwam natuurlijk)
Dus we blijven sukkelen – met tussenstops van af en toe even zitten op de stoel in een bolletje – tot we eindelijk aan de auto zijn.

In de auto doen we de gordel rond mijn knieën en achter mijn rug door, zodat ik toch mijn “gordel aan heb”.
Mijn man rijdt mij dadelijk richting spoed Genk. Normaal gaan we altijd naar spoed Hasselt, maar omdat het nu over mijn buik gaat, is onze keuze Genk.
Heel de autorit zit ik in een bolletje, het is geen aangename rit… Elke bocht, elk hobbeltje op de baan doet enorm pijn aan mijn buik.
Aangekomen bij spoed gaat mijn man naar binnen, om dan nadien de auto bij spoed binnen te rijden. Hij haalt een rolstoel. Het is geen lachertje om hierin te gaan zitten, verpleging kan niet komen helpen aangezien het zeer druk is op spoed.

Nadat mijn man mij binnen heeft gebracht met de rolstoel word ik overgenomen door een verpleegster en dadelijk een klein kamertje ingereden. Daar krijg ik dadelijk een zwaardere pijnstiller (Tramadol) aangezien mijn eerste pijnstiller niks effect heeft afgedaan. Mijn man krijgt de opdracht om het ziekenhuis te verlaten, zij zullen verder voor mij zorgen. Een nadeel aan heel de covid-situatie…
De verpleegster neemt mijn vitale waardes op (bloeddruk, saturatie etc), daarna word ik naar een andere grotere ruimte gerold (zo van die kamertjes op spoed).
Een andere verpleegster komt naar mij toe en ziet dat mijn pijnstilling nog steeds niet aanslaat. Ze vraagt mij om op het bed te gaan liggen, maar ik kan nog steeds niet rechtstaan of uit mijn bolletje komen van de pijn. Van het moment dat ik recht kom, wordt de pijn verschrikkelijk!! Ze doet mijn bovenkledij uit terwijl ik nog in de rolstoel zit, want ik voel ook zeer warm laat ze weten. Ze neemt mijn temperatuur. Terwijl krijg ik zo een fijn operatieschortje aangedaan met heel wat gesukkel.
Het is het ene gesukkel na het andere, aangezien ik in een heel ambetante houding zit, zowel voor haar als voor mij.
Als ik eraan terugdenk, vind ik het nog steeds erg voor de verpleegster, enkel kon ik gewoon niet anders op dat moment.
Dus ook met heel wat gesukkel en heel wat pijn kruip ik uiteindelijk op dat bedje, nadat ik er bijna vanaf was gevallen. (Bij het uitstrekken om mijn benen op het bedje te leggen, krijg ik natuurlijk een enorme pijnscheut in mijn buik -> mijn reactie = terug in bolletje draaien maar ik zat net op het randje van het bed, lang leve de verpleegster die daar stond om mij tegen te houden en terug te duwen).
Eenmaal op het bedje krijg ik dadelijk een nog zwaardere pijnstilling toegediend intraveneus. Deze voel ik meteen, ik word heel groggy in mijn hoofd maar de pijn voel ik nog steeds hevig. Ik houd mijn benen tegen mij en zit ineengekropen op het bed. Ze vragen mij of ik mijn benen kan strekken, maar dit is nog steeds niet mogelijk.
Mijn man en ikzelf hebben bij aankomst erop gewezen dat ik de ziekte van Addison heb en dat ze hier ook zeker rekening mee dienen te houden (ivm in coma geraken etc).
De verpleegster die mij had geholpen met mij op het bedje te zetten, heeft ook als eerste reactie op deze mededeling: “Mevrouw heeft Addison, moeten we haar al geen noodinjectie toedienen?”. De andere verpleegster vindt dit niet noodzakelijk; eerst de bloedresultaten afwachten en scan en dan pas zien wat of hoe, want het kan ook een darmhernia zijn…

Vele uren later op spoed komt de dokter langs, de pijn is eventjes beetje minder pijnlijk geweest (nota: heb toen ook een selfie kunnen trekken op de spoed onder de groggyness), maar begint intussen weer op te flakkeren met zeer hevige pijnlijke opstoten.
De dokter laat weten dat ze noch in de bloedresultaten noch op de CT-scan iets zien. Alles lijkt normaal, terwijl ik toch verga van de pijn en ik mij slechter en slechter begin te voelen… Want “mijne vriend braakneigingen” is mij ook company komen houden bij de pijnopstoten.
Doordat de dokter zei dat ze niks zien, krijg ik plots terug een déjà-vu van 2015.
Ik vertel de dokter dat in 2015 ik zoiets dergelijks ook heb meegemaakt: enorme krampen (hoewel deze van nu 200x erger zijn), een week in ziekenhuis gelegen, niks gevonden in alle onderzoeken en dus de uitslag toen fibromyalgie geslagen op mijn darmen. En toen zo pijnlijk omdat ik al het prikkelbare darmsyndroom waardoor het pijnlijker is.
MAAR in 2018 is bij mij de diagnose “ziekte van Addison primair” vastgesteld. Mijn endo heeft mij toen volgende laten weten aangaande 2015: dat dit toen zeer waarschijnlijk een crisis was, ik het geluk heb gehad dat ik toen niet in coma ben gegaan en dat ze toen ook niet de testen hebben gedaan waarmee ze Addison konden opsporen.
(Ah nee, want Addison is een ziekte die zelden voorkomt en veel te drastisch om te gaan onderzoeken in de gewone artsen hun ogen… Zéér veel artsen of verpleegkundigen hebben ook geen tot zeer weinig kennis van Addison is mijn ervaring tot nu toe in de voorbije jaren)
En dat dit wat ik nu meemaak misschien terug hetzelfde is als in 2015, want ik heb de voorbije dagen ook heel wat dumpings gehad en mijn cortisol stond 2 weken geleden al te laag volgens mijn endo.
Ik vraag dan ook aan de dokter om contact op te nemen met mijn endo ofwel met een endo bij hun in het ziekenhuis. De dokter zijn reactie was dat het zeer laat is in de avond en dat dit niet mogelijk is nu. “Morgen zullen ze dit wel doen…”
Ik legde mij er figuurlijk bij neer, want letterlijk kon ik toch niet op dat moment en ik voel mij niet goed om hier tegenin te gaan.
Omdat de pijn nog steeds erg is en ze mij zo niet naar huis kunnen sturen, word ik opgenomen.
Heel de nacht door krijg ik zeer zware pijnstilling, maar ik voel mij ellendiger en ellendiger worden met de uren.
Slapen lukt mij niet, ik lig in een bolletje te vergaan van de pijn.

De volgende ochtend ben ik zo ellendig dat ik nog veel vaker braakneigingen krijg.
Het stomme bij de braakneigingen; er komt niets uit. Daar zit je dan voorover, een klein kommetje voor je mond, je lichaam maakt braakneigingen, je voelt dat je wil braken en er komt gewoon niets. In mijn hoofd gaat er op dat moment: “Ok, hier zit ik dan voorovergebogen braakbewegingen te maken en er komt niets uit. Stom lichaam stop met die bewegingen, stop gewoon er komt toch niets uit!”
De verpleging ziet je bezig of heeft gezien dat je die braakneigingen hebt gedaan en komt dan nadien vragen “Heb je kunnen overgeven mevrouw?” En telkens dien ik te zeggen: “Nee, sinds mijn GBP kan ik niet meer overgeven buiten soms slijm dat eruit komt. Ik heb gevoel dat ik moet braken maar er komt niets.” Telkens opnieuw een plaatje dat ik dien te herhalen.
Telkens laat ik ook weten aan de verpleging dat ik mij voel achteruitgaan, dat ik mij slechter en slechter voel. Ik vraag of ze intussen mijn endo of de endo in het ziekenhuis hebben gecontacteerd. Telkens krijg ik het antwoord “We zullen het navragen…”
Ik bel mijn man en vertel hem hoe ik mij voel. Dat ze volgens mij nog steeds geen contact hebben gehad met dr. Endo. Mijn man raadt mij aan dat ik zelf contact opneem met dr. Endo.

Ik leg af en bel dadelijk rechtstreeks naar dr. Endo. Hij neemt dadelijk op en luistert naar mijn verhaal. Ze hebben hem dus inderdaad nog steeds niet gecontacteerd (het is intussen bijna maandagmiddag). Het eerste wat dr. Endo zegt is dat de artsen nu meteen mij intraveneus een hoge dosis cortisone dienen toe te dienen. Want als ze langer gaan wachten ga ik op intensieve belanden. Ze mogen niet wachten tot ze iets in mijn bloed zien, dit duurt een tijdje eer ze het effect van mijn te lage cortisol in het bloed gaan zien tenzij ze hier bewust op gaan testen. Dat dit het begin van een crisis is waar ik in zit. Hoe langer ze wachten, hoe erger het met mij zal worden, omdat ik nu al aan de braakneigingen zit en mijn lichaam op is. Ze dienen ook dadelijk met hem contact op te nemen.
Nog geen 5 minuten nadat ik gebeld heb met dr. Endo, komen er 2 artsen de kamer binnen. Ze laten mij weer weten dat ze niets hebben gevonden (déjà vu 2015 enkel andere artsen, andere kamer, ander ziekenhuis – de repeat-plaat is opgezet). Ik vertel hen dat ikzelf zojuist contact heb gehad met mijn endo, vertel wat hij mij gezegd heeft en dat ze hem dadelijk moeten bellen. Een van de artsen zegt dat ze zullen bellen naar Hasselt. Ik reageer door te zeggen dat ik hun zijn rechtstreekse nummer kan bezorgen zodat ze meteen kunnen bellen. Dit wordt gelukkig zeer positief onthaald (ik heb al anders ervaren ooit in ander ziekenhuis). Ik vertel ook aan de artsen dat ik mij echt voel achteruit gaan. Ze laten mij weten dat dr. Endo zullen contacteren en dat ze nog testen en onderzoeken gaan doen.
Nog geen 10 minuten later komt er plots een verpleegster de kamer binnen en hangt een zakje bij aan mijn infuus.
Ik vraag haar wat dit is, ze laat mij weten dat ze deze opdracht had gekregen van de artsen zojuist. Ik vraag haar of dit cortisone is. Ze bekijkt het zakje en laat mij weten dat dit inderdaad een hoge dosis cortisone is.
Ik ben opgelucht, ze hebben mijn endo dus gebeld… Nu hopen natuurlijk dat dit aanslaat en dat ik mij beter ga voelen. Want als dit niet zo is, dan is het geen crisis en dan speelt er iets anders als oorzaak van heel deze pijn die ik ervaar…

Een 3-tal uur later komt een van de artsen terug naar mijn kamer en laat mij weten dat ze gebeld hebben met mijn dr. Endo. Dat ze daarom beslist hebben mij dadelijk cortisone toe te dienen. Terwijl hij dit zegt, merkt hij op dat hij aan mij merkt dat ik mij al beter voel.
Ik bevestig dit, ik voel mij inderdaad al dadelijk een stuk beter, heb ook terug honger, de pijn is ook volledig weggetrokken.
Vanaf dat ik “mijn shot” had gekregen, voelde ik mij beter en beter worden.
De dag nadien ben ik ook totaal een ander persoon, gewoon normaal, terug lachen, terug normaal babbelen. Iedereen die de kamer in komt, mijn kamergenote, mijn man en kids via de whats’app etc. laten mij weten dat ze echt merken dat ik de goede kant uitga. Ik zie er véél beter uit, ze zien aan mijn blik en lichaamshouding dat ik geen pijn meer heb.
Het enige wat ik nog ervaar, is dat ik met momenten opstoten van moeheid ervaar. Ik luister dan ook naar mijn lichaam en doe dan een klein dutje.

De dag nadien (dinsdagnamiddag) mag ik naar huis van de artsen nadat ze terug contact hebben gehad met dr. Endo.
Conclusie: te veel dumpings achter elkaar terwijl mijn cortisol al te laag stond, hierdoor is mijn dagelijkse hydrocortisol niet of zeer weinig opgenomen en dan krijg je dus een crisis van Addison…
Oorzaak dumpings= inname van whey-poeder -> dagen dat ik whey-poeder innam was een “dumpingdag”; dus vermoedelijk intolerantie voor whey-poeder.
Ik ben blij dat ik dagelijks mijn voeding en hoeveelheid noteer in een app, want zo konden we samen met de artsen ook kijken wat de oorzaak is van de dumpings.

Moe en zeer pijnlijke darmen

De crisis heeft mijn lichaam enorm hard aangepakt.
Ik merk dat ik enorm moe ben verschillende momenten op de dag en tegen de avond kan ik met moeite mijn ogen open houden. Dit lage energielevel kan zeker tot 6 weken of langer aanhouden, weet ik uit het verleden…
Mijn darmen en maag hebben ook een serieuze opdoffer gehad tijdens deze crisis. Ze zijn nog steeds zeer gevoelig.
Qua eten moet ik ook terug vanaf begin zowat starten; vloeibaar voedsel gaat mij makkelijker af dan niet-vloeibaar en de hoeveelheden zijn terug zeer klein. De crisis heeft een terugslag gedaan op mijn hoeveelheid van eten.
Voor mijn crisis had ik bijvoorbeeld zaterdag voor het eerst 500kcal kunnen eten door 8x te eten door de dag (dat was een “juuuuj-momentje” voor mijzelf, ik was zó fier op mijzelf). Sinds de crisis zit ik terug op een 150-200 kcal per dag. Ik dien terug langzaam op te bouwen.
De diëtiste heeft mij aangeraden om toch het volgende te proberen om meer te eten: beetje te eten, dan 5 minuten te wachten om dan terug 2 hapjes te eten en zo voort tot ik in totaal 30 minuten dit heb gedaan. Dan heb ik toch iets meer binnen dan dat ik effectief zou stoppen na 1 of 2 hapjes te eten omdat ik dan voel dat mijn lichaam “stop” zegt.
Wat de cortisone-shot zal doen op mijn gewicht is een groot vraagteken. Volgens de diëtiste zal dit geen verschil gaan maken. Ik hoop het zo hard…
Hoe het nu verder moet met mijn opname van hydrocortisol is nog even afwachten. Ik heb volgende week een spoed-consult bij dr. Endo (normaal moest ik pas over 3 maanden terug gaan). Dan zullen we kijken hoe we de opname kunnen verbeteren tov hoe deze nu is. Want die opname van mijn hydro is natuurlijk zeer belangrijk om een crisis te voorkomen, aangezien ik geen vat heb op dumpings.

Controle dokter GB

Ik ben deze week ook terug op controle geweest bij dr. GB, mijn chirurg van mijn GBP.
Hij is zeer ongerust aangezien het veel te snel gaat bij mij qua gewichtsverlies en dit is ook niet ok voor mijn eiwitten. Ik ben nu op bijna 2 maand bijna 20kg afgevallen. De laatste 2 weken viel ik niet meer 2 kg per week af, maar bijna 1kg, dat was wel al positief. MAAR nog steeds te snel en te veel op korte tijd volgens de dokter…
De oorzaak dat het te snel gaat is natuurlijk nog steeds een veel te lage inname van voedsel, hierdoor te weinig opname van eiwitten en natuurlijk ook veel te weinig energie. Dat ik momenteel een intolerantie heb op de whey-poeder maakt dit niet eenvoudiger.

(nota betreffende het advies van dr. GB voor mij: dit is voor mij geschikt, daarom niet voor iedereen, dit is iets dat nu heel specifiek persoonsgebonden is bij mij, dus pas dit aub niet zelf toe zonder eerst overleg met jouw arts hierover te hebben, mocht je dit ook willen overwegen)

Zijn advies bij mij : mijn voedingen opdrijven naar als het zelfs moet om het half uur eten. Mijn eerste reactie was: “Maar ik kan dan toch niet meer drinken? Want ik mag een half uur voor mijn eten en half uur na mijn eten niet drinken…”
Zijn respons hierop: “In deze situatie spreken we niet meer van een maaltijd dat jij eet, jij snackt. Als jij maar 1 eetlepel of max. 2 eetlepels kan eten en dan niet meer kan eten, dan noem ik dat niet eten. Dat is “snacken” die hoeveelheid. Dus we moeten de aantal keren dat je eet opdrijven. Doordat je zo weinig eet, mag je wel drinken dadelijk voor je eten en na je eten. Je eet nu geen maaltijd hé, die hoeveelheid dat jij eet is geen maaltijd. Een maaltijd is een hoeveelheid van half tot volledig dessertbordje. Mijn kcal-inname per dag moet meer zijn en voor mijn eiwitopname moeten we zeker in de komende maand streven om zeker 50 tot 55g per dag te halen. Dus; we gaan de maaltijden opdrijven al moet je 22x per dag eten. Ja, je gaat nu misschien een paar keer wat bijkomen in gewicht, maar dat vind ik nu totaal niet erg. Dit is niet ok momenteel qua opname van voeding en eiwitten. Mijn prioriteit is nu jouw eiwitopname verhogen en nadien komt alles wel terug in orde.”

Normaal was het de bedoeling nu dat ik dr. GB pas over 6 maanden terug zou zien (bij een normale gang van zaken zou dit dus geweest zijn). Maar nu moet ik over een maand terug bij hem op consultatie komen, hij wil mij kort op de bal opvolgen.
Het is een geruststelling voor mij om te weten dat er korte opvolging zal zijn van iedereen. Want inderdaad, de hoeveelheid dat ik eet op een maaltijd/dag is zeer weinig, té weinig. Ik had al zo een voorgevoel als ik keek naar de foto’s van lotgenoten die evenveel weken PO zijn als mijzelf en hun hoeveelheid van voedsel dat ze kunnen eten.
Dus ja, nu gaan we proberen om het half uur tot max een uur te eten telkens.
Duimen omhoog dat alles goed komt nu, maar ook verder in het verloop.
Want momenteel is mijn angstdraakje enorm aan het vuurspuwen in mijn hoofd… Volop gepieker…
MAAR piekeren = PITA, dus we gaan gewoon in actie komen en we zien wel wat komt, want met het gepieker kom ik niet verder.